Cinq choses que j’aurais aimé savoir avant d’avoir une maladie chronique

Ou mes commentaires sur un article du New York Times envoyé par une amie : Five Things I Wish I’d Known Before My Chronic Illness.

L’article n’en mentionne que cinq, mais il est facile d’en augmenter le nombre tellement cela est complexe de vivre avec une ou des maladies chroniques. Comme le mentionne l’auteure dans son introduction, il n’y a pas de juste milieu entre un simple rhume et le cancer car le sujet n’est tout simplement pas abordé. Nous n’avons donc aucune idée sur les maladies chroniques, ces maladies qui nous rendent malades tout le temps, tant que nous ne sommes pas touché.e.s par l’une d’elles.

La première chose mentionnée par l’auteure est la santé mentale. C’est en effet aussi important que la santé physique, si ce n’est plus selon moi. Car être malade physiquement peut avoir des conséquences dramatiques sur le mental. Le risque de dépression augmente lorsque l’on souffre de maladie chronique, mais encore trop souvent cet élément est sous estimé. Je l’ai d’ailleurs expérimenté personnellement ayant reçu l’an passé le diagnostic du trouble de l’anxiété généralisée, probablement déclenché par ma nouvelle, et exacerbée par ma nature à la base anxieuse.

Vient ensuite les relations. Celles avec votre famille, conjoint.e, enfants, ami.e.s., employeur, collègues, etc. À moins d’être soi-même atteint d’une maladie chronique, il est impossible selon moi de réellement comprendre ce que vit l’autre. Il faut alors oublier les sorties, les repas, disparus les plans et les projets à court terme. À cela s’ajoute trop souvent la perte de l’emploi liée à la perte de l’autonomie, qui avec le temps découle sur une perte d’indépendance et un sentiment d’isolement profond. Et l’entourage est impossible de comprendre votre maladie car la personne « n’a pas l’air malade ». Pour moi tous ces bouleversements sont similaires à un deuil, et à ses phases, deuils que je connais bien. Les phases ne sont pas linéaires et s’entrecroisent bien souvent, et il faut faire une place et apprendre à gérer : le déni, la colère, le marchandage, la dépression/tristesse, et finalement l’acceptation. Il ne faut pas rester face seul.e dans cette épreuve, et à l’heure d’Internet les groupes de soutien sont une bénédiction.

source

La troisième chose mentionnée par l’article concerne les conseils. Tout le monde y va de son conseil non sollicité pour nous faire aller mieux! Je ne ferai pas ici la liste de ceux que j’ai pu lire, ou entendre, elle est bien trop longue et insupportable pour qui a reçu ce ou ces conseils x fois… À l’heure de ce fabuleux outil qu’est la toile, la personne malade a très certainement lu et relu tout ce qui était à sa portée de compréhension sur sa maladie (c’est en tout cas ce que j’ai fait), et n’a pas besoin de recevoir ces conseils qu’elle a elle-même maintes fois lus…

Ce qui me fait arriver au quatrième élément de l’article mentionné en introduction. Vient ensuite la phase où la personne malade devient enseignant.e sur sa maladie, tellement elle a acquis de connaissances sur le sujet. Je parle bien sûr de sites fiables et reconnus, pas de sources non vérifiées. Pour l’auteure, ainsi que pour moi-même, je parle ouvertement de mes problèmes de santé (j’ai plus qu’une maladie chronique) pour tenter de lever le tabou sur certaines d’entre elles, et pour faire avancer la compréhension des autres sur le sujet. Et parce que cela fait du bien de s’exprimer sur le sujet, ne de pas tout garder pour soi.

La cinquième chose et certainement la plus importante selon moi après la santé mentale est le support. Je ne sais pas comment je serais passée à travers tous mes soucis de santé sans le support de diverses communautés virtuelles de patients. Encore une fois, ce sont les seules personnes capables d’écouter sans jugements, sans impatience car elles aussi vivent avec tout ce qui englobe le fait de vivre avec une maladie chronique.

La conclusion de l’article parle du défi de vivre avec cette nouvelle réalité et de faire du mieux que l’on peut. Pour moi, la plus grande épreuve est l’acceptation de ma nouvelle réalité, de mes nouvelles capacités, de ne plus regarder en arrière et aller de l’avant. Cela fera l’objet d’un prochain billet, ou de plusieurs.