Cinq choses que j’aurais aimé savoir avant d’avoir une maladie chronique

Ou mes commentaires sur un article du New York Times envoyé par une amie : Five Things I Wish I’d Known Before My Chronic Illness.

L’article n’en mentionne que cinq, mais il est facile d’en augmenter le nombre tellement cela est complexe de vivre avec une ou des maladies chroniques. Comme le mentionne l’auteure dans son introduction, il n’y a pas de juste milieu entre un simple rhume et le cancer car le sujet n’est tout simplement pas abordé. Nous n’avons donc aucune idée sur les maladies chroniques, ces maladies qui nous rendent malades tout le temps, tant que nous ne sommes pas touché.e.s par l’une d’elles.

La première chose mentionnée par l’auteure est la santé mentale. C’est en effet aussi important que la santé physique, si ce n’est plus selon moi. Car être malade physiquement peut avoir des conséquences dramatiques sur le mental. Le risque de dépression augmente lorsque l’on souffre de maladie chronique, mais encore trop souvent cet élément est sous estimé. Je l’ai d’ailleurs expérimenté personnellement ayant reçu l’an passé le diagnostic du trouble de l’anxiété généralisée, probablement déclenché par ma nouvelle, et exacerbée par ma nature à la base anxieuse.

Vient ensuite les relations. Celles avec votre famille, conjoint.e, enfants, ami.e.s., employeur, collègues, etc. À moins d’être soi-même atteint d’une maladie chronique, il est impossible selon moi de réellement comprendre ce que vit l’autre. Il faut alors oublier les sorties, les repas, disparus les plans et les projets à court terme. À cela s’ajoute trop souvent la perte de l’emploi liée à la perte de l’autonomie, qui avec le temps découle sur une perte d’indépendance et un sentiment d’isolement profond. Et l’entourage est impossible de comprendre votre maladie car la personne « n’a pas l’air malade ». Pour moi tous ces bouleversements sont similaires à un deuil, et à ses phases, deuils que je connais bien. Les phases ne sont pas linéaires et s’entrecroisent bien souvent, et il faut faire une place et apprendre à gérer : le déni, la colère, le marchandage, la dépression/tristesse, et finalement l’acceptation. Il ne faut pas rester face seul.e dans cette épreuve, et à l’heure d’Internet les groupes de soutien sont une bénédiction.

source

La troisième chose mentionnée par l’article concerne les conseils. Tout le monde y va de son conseil non sollicité pour nous faire aller mieux! Je ne ferai pas ici la liste de ceux que j’ai pu lire, ou entendre, elle est bien trop longue et insupportable pour qui a reçu ce ou ces conseils x fois… À l’heure de ce fabuleux outil qu’est la toile, la personne malade a très certainement lu et relu tout ce qui était à sa portée de compréhension sur sa maladie (c’est en tout cas ce que j’ai fait), et n’a pas besoin de recevoir ces conseils qu’elle a elle-même maintes fois lus…

Ce qui me fait arriver au quatrième élément de l’article mentionné en introduction. Vient ensuite la phase où la personne malade devient enseignant.e sur sa maladie, tellement elle a acquis de connaissances sur le sujet. Je parle bien sûr de sites fiables et reconnus, pas de sources non vérifiées. Pour l’auteure, ainsi que pour moi-même, je parle ouvertement de mes problèmes de santé (j’ai plus qu’une maladie chronique) pour tenter de lever le tabou sur certaines d’entre elles, et pour faire avancer la compréhension des autres sur le sujet. Et parce que cela fait du bien de s’exprimer sur le sujet, ne de pas tout garder pour soi.

La cinquième chose et certainement la plus importante selon moi après la santé mentale est le support. Je ne sais pas comment je serais passée à travers tous mes soucis de santé sans le support de diverses communautés virtuelles de patients. Encore une fois, ce sont les seules personnes capables d’écouter sans jugements, sans impatience car elles aussi vivent avec tout ce qui englobe le fait de vivre avec une maladie chronique.

La conclusion de l’article parle du défi de vivre avec cette nouvelle réalité et de faire du mieux que l’on peut. Pour moi, la plus grande épreuve est l’acceptation de ma nouvelle réalité, de mes nouvelles capacités, de ne plus regarder en arrière et aller de l’avant. Cela fera l’objet d’un prochain billet, ou de plusieurs.

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Pendant ce temps

Toute brodeuse qui se respecte sait bien qu’il est impossible d’avoir un seul ouvrage en cours. Si jamais c’est votre cas, manifestez-vous, vous êtes une perle rare!

Je vous parlais dans mon précédent billet de mon projet de réaliser une carte brodée sur le thème du printemps, et entre deux livres que je feuilletais pour trouver l’inspiration, je continuais bien sûr à broder.

Grâce encore à une page Facebook sur la broderie j’ai repris un travail mis de côté. Les ouvrages de Madame La Fée sont très demandants en attention, mais tellement magnifiques une fois terminé, que je l’avais délaissé pour faire quelque chose de plus facile.

Il y a des années j’ai brodé les autres ouvrages de cette série, c’est-à-dire le Rouge comme… et le Vert comme... Le Blanc comme… ne m’avait jamais vraiment attirée, mais finalement j’ai décidé de le faire pour compléter la série.

Je viens donc de terminer le deuxième carré de la première ligne avec les fleurs de cerisiers et leurs pétales tombantes. Pour me simplifier la vie j’avais décidé de remplacer les couleurs DMC manquantes avec d’autres échevettes Anchor (j’aime utiliser le stock accumulé avant d’acheter d’autres fils). Mais après quelques mois d’arrêt, je ne me souvenais plus quelle couleur remplaçait laquelle. Évidemment, j’ai repris mon site favori pour convertir les couleurs, mais le résultat ne correspondait pas aux fils de couleurs dans ma pochette…

Leçon apprise pour la prochaine fois : écrire sur un bout de papier les correspondances des fils pour ne pas s’arracher les cheveux comme je l’ai fait à la reprise de l’ouvrage!

Bientôt le printemps

Comme chaque année le changement de saison est très attendu! Cette année encore plus que jamais après le terrible hiver que nous venons de vivre, et qui est bientôt terminé même si aujourd’hui quelques flocons sont encore tombés. Je viens d’ailleurs de lire un article (en anglais) que ma ville obtiendrait la médaille d’or du pire hiver si cela existait…

Pour célébrer l’arrivée du printemps, toujours plus tardive ici qu’en Europe, j’ai organisé une ronde de cartes sur un forum francophone auquel je suis inscrite. Ce forum apporte soutien et conseils aux personnes atteintes de fibromyalgie, et/ou du syndrome de fatigue chronique ainsi qu’à leur entourage. Plusieurs membres sont des créatifs comme moi et comme vous l’avez sans doute deviné, la broderie au point de croix est la technique que je vais utiliser pour cette carte.

J’ai finalement choisi un modèle de l’ouvrage présenté ci-dessus. Il fait partie de cette série de livres, mais il semblerait que j’ai l’ancienne édition, car ce titre comme d’autres sont indisponibles. J’ai d’ailleurs vu que l’un d’eux que je possède, Le monde de Beatrix Potter, est vendu à des prix exorbitants sur différentes plateformes de revente de livres!

Ce sera mon troisième échange, ou ronde de cartes, depuis quelques mois et cela me permet d’utiliser les coupons de lin qui s’accumulent dans mes boîtes. Cela me permet aussi de sortir un peu de mon isolement hivernal ajouté à celui dû à l’interruption de mon activité professionnelle. D’ailleurs d’autres échanges se profilent à l’horizon, youpi! 

Troisième essai

J’essaie, encore, de tenir un blogue. Comme dit le proverbe, jamais deux sans trois.

Premier essai il y a plus de 10 ans sur Blogger, puis migration sur Canalblog, enfin une tentative avortée sur WordPress jamais concrétisée. Bon, finalement je reviens sur cette plateforme, et là au moins j’aurais publié un premier article!

Sur quoi vais-je écrire me diriez-vous? Sur ce qui m’intéresse, ça fait beaucoup de choses, mais en premier lieu sur tout ce qui a trait à la créativité, élément indispensable dans ma vie depuis toujours.

Cet élément se décline pour moi en particulier dans le point de croix, mais aussi dans la photographie, l’écriture, le fait main ou, D.I.Y en bon français, l’aquarelle (encore en projet), et dans ma vie de tous les jours pour faire face à différents défis posés par ma santé. Mais nous reviendrons sur cela plus tard.

En attendant, et pour illustrer ce premier article, voici la dernière broderie en date terminée. C’était pour un échange organisé via une page Facebook consacrée à la broderie. Le modèle est tiré de l’ouvrage Point de croix en couleurs Plus de 500 motifs à broder au point de croix  par A. Abrial, M.-A. Réthoret-Mélin, P. Samouïloff.